Vertaistuki

Harvinaiskeskus Norion vertaistukitoiminta keskittyy harvinaisiin kehitysvammaoireyhtymiin, harvinaisiin synnynnäisiin epämuodostumiin, harvinaisiin aineenvaihduntasairauksiin, jotka hoitamattomana johtaisivat kehitysvammaisuuteen sekä osaan sellaisista harvinaisista sairauksista, joihin liittyen ei ole vertaistukitoimintaa muissa järjestöissä. Ohjaamme myös muiden järjestöjen vertaistukipalveluihin, joten meihin voi aina olla yhteydessä, vaikka vertaistukea ei suoraan meidän kautta löytyisikään.

Diagnoosikohtainen vertaistuki

Toivotko löytäväsi toisen, jolla on sama harvinainen sairaus kuin lapsellasi tai itselläsi? Ylläpidämme vertaistukirekisteriä, jonka avulla voimme tällä hetkellä löytää vertaistukea yli 200 harvinaiseen diagnoosiin. Rekisterimme kautta löytyy tukea erityisesti harvinaissairaiden lasten vanhemmille. Jättämällä tietosi vertaistukirekisteriimme, voimme yhdistää sinut toisen samaa harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhemman tai itse harvinaissairaan aikuisen kanssa, mikäli tiedossamme on toinen perhe tai henkilö, jolla on sama diagnoosi. Mikäli tällä hetkellä toista samaa sairautta sairastavaa ei löydy, olemme sinuun yhteydessä myöhemmin, jos toinen perhe/henkilö löytyy. Vertaistukirekisterin avulla pyrimme löytämään vertaistukea myös erityisen harvinaisiin sairauksiin. Autamme myös löytämään diagnoosikohtaisia vertaistukiryhmiä, joita on paljon erityisesti Facebookissa. Olemme koonneet ryhmiä vertaistukiryhmiä-sivulle. Lisätietoa vertaistukirekisteristä ja siellä tällä hetkellä olevista diagnooseista, löydät vertaistukirekisteri-sivulta.

Tuemme pieniä vapaaehtoisten pyörittämiä diagnoosikohtaisia vertaistukiryhmiä ryhmistä nousevan tarpeen mukaan. Järjestämme muun muassa vuosittain vertaistapaamisia livenä ja verkossa. Pyrimme mahdollistamaan ensitapaamisia erityisesti uusille ryhmille. Harvinaiseen sairauteen kuolleiden lasten perheille järjestämme vuosittain omia tapaamisia. Tuleviin tapaamisiin voit tutustua tapahtumakalenterissamme (linkki vie Tukiliiton tapahtumakalenteriin).

Vertaistuki lapsille, nuorille, sisaruksille ja isovanhemmille

Vertaistuki on tärkeää myös harvinaissairaille lapsille ja nuorille. Järjestämme harvinaissairaille nuorille (13–17-vuotialle) ja nuorille aikuisille (18–29-vuotiaille) tapaamisia Discordissa, Teamsissä ja kasvotusten.

Harvinaissairaiden lasten, nuorten ja aikuisten sisaruksilla on usein yhtä paljon kysymyksiä mielessä ja tarvetta tuelle kuin kaikilla muillakin perheenjäsenillä. Järjestämme vuosittain sisarusten omia vertaistapaamisia, joissa on mahdollisuus tavata muita harvinaista sairautta sairastavien henkilöiden sisaruksia, jutella ohjatussa vertaisryhmässä sisaruksen sairauden herättämistä ajatuksista, pitää hauskaa ja olla tapaamisen ajan pääroolissa. Tapaamisia järjestetään 8–17-vuotiaille lapsille/nuorille sekä aikuisille. Erityisestä sisaruudesta löytyy tietoa myös Erityinen sisaruus -sivustolta.

Isovanhemmilla on usein tuplahuoli: omasta lapsesta että lapsenlapsesta. Isovanhemmille järjestämme vuosittain yhden vertaistapaamisen.

Autamme mielellämme kaikissa vertaistukeen liittyvissä asioissa!